“ 婆婆在天堂與公公相聚了，八年的嚴(yán)重認(rèn)知障礙于自身和家人亦是解脫。我家老王思緒萬(wàn)千，夜不能寐，既有對(duì)逝者的哀思，更有心厲的糾結(jié)思考，轉(zhuǎn)載老王深夜發(fā)的朋友圈。愿他提出的配偶綜合癥“?綁醫(yī)療模式”，能給更多家中有病患的受困惑的家庭帶來(lái)一些啟示和安慰，提升所有生者家人的生命質(zhì)量與長(zhǎng)度！”
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親愛(ài)的慈母走了，到天堂和慈父相會(huì)了，享年八十七歲，比老爺子走時(shí)還長(zhǎng)了一年。這么多年，沒(méi)有任何意識(shí)，靠著四弟和阿姨發(fā)明的注射器注入食物勻漿（四年）和后來(lái)僅靠鼻飼（一年半）一天天維持著生命。等到了一丁一女第四代的降臨，讓我們看到了生命的頑強(qiáng)，也讓各種所謂復(fù)雜的醫(yī)學(xué)技術(shù)顯得如此蒼白。她幾乎沒(méi)有給我們帶來(lái)醫(yī)療負(fù)擔(dān)，但卻是我心中實(shí)時(shí)的牽掛！
走了，對(duì)老娘和我們都算是個(gè)解脫！但也給四兄弟中唯一學(xué)醫(yī)的我留下無(wú)限遺憾！
八年前吳阿姨到我們家，老娘已經(jīng)處于認(rèn)知障礙的后期，抗拒，起夜，不安等等癥狀都處于典型期，那也是老爸最受煎熬的時(shí)期。沒(méi)幾年功夫她就全認(rèn)不得人了。老爸徒然離開(kāi)的那一年里，她已處于癡癱狀態(tài)。因此，老爸突然的走反倒沒(méi)有給她造成心理的痛苦。
老爸15年走的，之前并沒(méi)有什么基礎(chǔ)性疾病，就是連續(xù)每日低燒，快速的消耗，導(dǎo)致最后的衰竭，可以說(shuō)是被‘燒死’的。諷刺的是，那一年我正好被調(diào)任老年醫(yī)學(xué)所當(dāng)所長(zhǎng)，面對(duì)老爺子的狀況卻束手無(wú)策，更是沒(méi)預(yù)料到他會(huì)如此急轉(zhuǎn)直下。老爺子過(guò)世后，我常常夜中驚醒，眼角掛淚。我越反省，內(nèi)心就越充滿內(nèi)疚和自責(zé)。無(wú)論怎樣說(shuō)，從當(dāng)時(shí)他倆的健康狀況看，怎么也應(yīng)該是老娘走在老爺子前面。
帶著遺憾與其他人交流時(shí)才發(fā)現(xiàn)，‘病人還在，照護(hù)者卻先走了’的情景竟然很普遍！我開(kāi)始請(qǐng)教，思考，并終于通過(guò)關(guān)鍵詞應(yīng)激（stress）檢索發(fā)現(xiàn)了這個(gè)現(xiàn)象的學(xué)術(shù)根源。其實(shí)，上世紀(jì)六十年代就已有人關(guān)注這個(gè)現(xiàn)象，稱(chēng)它為配偶綜合征（caregiver syndrome），意即，患者的疾病狀態(tài)會(huì)惡化親屬照護(hù)者（配偶最多）的心身與疾病。特別是腦部創(chuàng)傷和認(rèn)知障礙最容易導(dǎo)致嚴(yán)重的配偶綜合征?；寂渑季C合征的照護(hù)者可以有很多癥狀，免疫力低下，心腦血管疾病加劇，但排第一位的，幾乎百分之百的癥狀就是焦慮。所以，我第一件后悔的事就是當(dāng)時(shí)沒(méi)想起來(lái)建議對(duì)老爺子早早進(jìn)行抗焦慮干預(yù)。他后來(lái)的無(wú)可查病因的低熱，對(duì)最喜歡的釣魚(yú)等事全無(wú)興趣就是典型的焦慮癥。在老娘疾病最困惑老爺子的早期，如給他施于抗焦慮干預(yù)，會(huì)大大改善他的精神和健康狀態(tài)。反過(guò)來(lái)，當(dāng)時(shí)及時(shí)給老娘進(jìn)行睡眠管理減少她夜間的狂躁，起夜的次數(shù)，就能讓老爺子睡得安穩(wěn)，最大幅度減輕老爺子的壓力。這個(gè)道理一講就明白，但當(dāng)時(shí)我確沒(méi)能往心里去。
當(dāng)然，這也體現(xiàn)出老年醫(yī)學(xué)學(xué)科發(fā)展的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。如果你去問(wèn)大夫，就會(huì)發(fā)現(xiàn)大部分的醫(yī)生并沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)配偶綜合征。而且，即便在美國(guó)，配偶綜合征時(shí)值今日也未被納入臨床治療路徑。為此，三年前我提出了配偶綜合征的‘捆綁醫(yī)療模式’:要對(duì)患者和照護(hù)者同時(shí)捆綁治療，對(duì)患者的治療包含對(duì)照護(hù)者的保護(hù)，對(duì)照護(hù)者的干預(yù)包含對(duì)患者照護(hù)效率的提高。拿我父母的例子，在母親焦慮抗拒期，通過(guò)藥物實(shí)現(xiàn)睡眠管理，不但可以改善她的大腦功能，更主要是讓老爺子睡得安穩(wěn)，體現(xiàn)對(duì)照護(hù)者的保護(hù)。而同時(shí)，要給予老爺子抗焦慮治療，改善他的情緒，提高對(duì)患者照護(hù)的效率，從而形成一個(gè)良性循環(huán)。
老齡化社會(huì)的到來(lái)，有認(rèn)知障礙癥的家庭越來(lái)越多。我現(xiàn)在是見(jiàn)一個(gè)教一個(gè)，教一個(gè)就算自我救贖一次，算是還父母一個(gè)情。所幸的是，呼吁了幾年，總算有團(tuán)隊(duì)意識(shí)到這一問(wèn)題的重要性和發(fā)展中國(guó)人自己臨床模式的迫切性，愿意共同開(kāi)展臨床研究。其實(shí)，創(chuàng)新并不容易，開(kāi)展臨床研究困難重重，單是兩人同時(shí)開(kāi)藥目前的體系都難以實(shí)現(xiàn)。但只要觀念轉(zhuǎn)變，決心如鐵，曙光就會(huì)再現(xiàn)。
爸爸媽媽?zhuān)谑罆r(shí)，孩兒沒(méi)有盡心，但你們痛苦經(jīng)歷所給我?guī)?lái)的思考和實(shí)踐大可以平和天下更多的父母，也可慰籍你們?cè)谔熘`！
---------------楊碧萍教授
這是我赴港學(xué)習(xí)老年專(zhuān)科護(hù)理的同學(xué)，廣東藥科大學(xué)楊碧萍教授分享了她家的故事！配偶綜合征應(yīng)該得到全社會(huì)，特別是醫(yī)療界的重視！
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